Viktig seier

Viktig seier

Tilbudet til barn som lever som pårørende er sprikende, og hvilke rettigheter de faktisk har er uklart. Voksne for Barn får nå politisk støtte for en samlet lovregulering for disse barna.

- Arbeidet for barn som pårørende har stått langt fremme på dagsorden i Voksne for Barn i over 20 år. Vi har flere ganger fremmet forslag om at disse barna må sikres selvstendige rettigheter og gode og helhetlige tjenester. Det er derfor en viktig seier for oss at både Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Kristelig Folkeparti sammen støtter intensjonen i vårt forslag om en samlet lovregulering for barn som pårørende. Vi utfordrer nå samtlige politiske partier til å realisere forslaget, sier Voksne for Barns generalsekretær Randi Talseth.

Merknaden fremgår i et lovforslag til Stortinget om endringer i helsepersonelloven slik at helsepersonellets plikter også blir ivaretatt overfor mindreårige barn som er pårørende til søsken med alvorlige helseproblem, og etterlatte etter foreldre og søsken som dør. Lovforslaget behandles i Stortinget 8. juni.

Alvorlig sykdom hos foreldre påvirker barns og familiers situasjon i stor grad. Behovet for informasjon og tilpasset hjelp til en mest mulig normal hverdag er betydelig. Disse behovene er i dag til dels udekkede. Tidligere i år behandlet Stortinget et lovforslag om styrket pårørendestøtte i kommunene. Flere høringsinstanser blant annet Voksne for Barn, bad om at styrket pårørendestøtte også må omfatte barn som pårørende. Dette ble dessverre avvist av regjeringen.

Mangler i lovgivningen

Helsetjenestens plikter overfor barn som pårørende var viktige for å synliggjøre barna da lovbestemmelsene trådte i kraft i 2010. Helsepersonell skal bidra til å ivareta det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn av pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade kan ha som følge av forelderens tilstand, og helseinstitusjoner skal i nødvendig utstrekning ha barneansvarlig personell med ansvar for å koordinere helsepersonells oppfølgning av barna.

Lovendringene styrket rettsstillingen til barn som pårørende uten at de fikk reelle pasientrettigheter. Selv om flere høringsinstanser foreslo å speile plikter for helsepersonell med rettigheter for barna, ble dette ikke fulgt opp av Helse- og omsorgsdepartementet.

Begrepet «en styrket rettsstilling» er et vanskelig og ullent begrep for ikke-jurister, inkludert foreldre og helsepersonell. Det er vanskelig å forstå hvilken rettsstilling disse barna egentlig har. Nærmeste pårørende som er myndig, har lovbestemte rettigheter i pasient- og brukerrettighetsloven til informasjon, medvirkning og klage. Voksne for Barn har derfor flere ganger påpekt disse manglene, og at rettighetene må utvides til å omfatte barn som pårørende.

Disse barna har i dag ingen selvstendig rett til informasjon og oppfølging fra helsetjenesten, selv om helsepersonell har en lovbestemt plikt til å bidra til informasjon og nødvendig hjelp. Helsetjenesten kan ikke hjelpe hvis foreldrene ikke samtykker, med mindre det forekommer omsorgssvikt. Barna har ingen rett til å gi uttrykk for sin mening, og de har ingen klagerett.

Behov for endring

Hovedoppgaven til helsetjenesten er å behandle og følge opp skader, sykdommer og andre helserelaterte problemer hos pasientene. Slik skal det også være, og både rapportering og tilsyn er vesentlig knyttet til disse oppgavene. Å ivareta barn som pårørende, er i dag et ledelsesansvar ved det enkelte sykehus og i den enkelte kommune.

En stor multisentersenterstudie fra 2015, anslår at 200 000 pasienter i somatikk, 29.000 pasienter i psykisk helsevern og 5000 innen tverrfaglig spesialisert behandling av rusmiddelproblemer (TSB) er foreldre til barn under 18 år. Det finnes ikke anslag for hvor mange familier som bare er i kontakt med kommunehelsetjenesten.

Studien har undersøkt livssituasjonen til barn som pårørende, og hvordan barna mestrer hverdagen med alvorlig syke foreldre. Resultatene viser at barn av psykisk syke foreldre rapporterer om lavere livskvalitet enn normalbefolkningen. Familier med rusproblemer har en vanskelig sosial situasjon. Barn og ungdom har behov for å snakke om sin situasjon, men mange får ikke tilstrekkelig informasjon til å forstå sine foreldres sykdom og konsekvensene av den.

Multilsenterstudien dokumenterer en klar underdekning av tjenester som er tilstrekkelige fleksible og skreddersydde til at foreldre kan sikre barna et mest mulig normalt hverdagsliv på tross av sykdom. Barn og ungdom tar vesentlig mer omsorgsoppgaver og husarbeid enn vanlig. De bruker mye tid på dette, og opplever stress og belastning.

Et annet av hovedfunnene er at praktiseringen av nåværende lovverk gir svært ulike resultater avhengig av hvor i landet familien bor, og hvilket sykehus de tilhører. Spesialisthelsetjenesten har forankret barn som pårørende på ulike nivå i organisasjonen. Dette bidrar til klare forskjeller mellom helseforetakene. Kommunehelsetjenesten følger bare delvis lovbestemmelsene. Det mangler systemer for identifisering og kartlegging tilpasset til familier som lever med sykdom, og mangler derfor også tilbud om hjelp til barn og familier.

Barna som selvstendig individer

I de senere år har vi hatt en samfunnsutvikling der barn i større grad blir regnet som selvstendige individer og i økende grad får rett til medvirkning og medbestemmelse i saker som angår dem. Sentrale dokumenter er blant annet FNs barnekonvensjon, Grunnloven § 104 og Barneloven. Voksne for Barn mener at et styrket menneskerettighetsvern for barn, også må omfatte barn som pårørende.

Lovbestemmelser om barn som pårørende må ta utgangspunkt i barnet som et individ med selvstendige rettigheter. Barnets beste må være det avgjørende hensyn ved alle handlinger og avgjørelser som berører barn som pårørende. Ved at barn som pårørende får selvstendige rettigheter, bør barna også ha rett til medvirkning i bruker- og pasientrettighetsloven. En styrket pårørendestøtte i kommunene må omfatte barn som pårørende og lovfestes både som en rettighet for barn og som en plikt for kommuner. Det bør være opp til kommune hvordan tiltaket organiseres.

Ta barna alvorlig!

Regjeringen har gitt tydelige signaler om pasientenes helsetjeneste med vekt på at hver enkelt pasient i møte med helsetjenesten skal oppleve respekt og åpenhet – og få delta i beslutningene om egen behandling og hvordan den skal gjennomføres. Den har også gitt positive signaler om å utvikle kvalitetsindikatorer for barn som pårørende, og om å vurdere innføring av barneansvarlige i kommunehelsetjenesten.

Voksne for Barn mener disse initiativene ikke er nok. Barn som pårørende må få egne rettigheter i helselovgivningen som en selvstendig aktør. Organisasjonen etterlyser derfor en samlet regulering av lovbestemmelser om barn som pårørende hvor barns rettigheter speiles mot helsetjenestens plikter, og hvor barnets beste er det avgjørende hensyn ved alle handlinger og avgjørelser etter loven som berører barn.

Barn kan ikke lett fremme egne krav. En rettighetslov vil sette fokus på barnets behov og selvstendige rettslige stilling. En slik lov kan hindre den ulikheten som barn og foreldre opplever i dag. En rettighetsfesting vil være et kraftig signal om at barn som pårørende blir tatt på alvor slik de har behov for.